América Latina: el costo impagable de vivir con una enfermedad rara
en-GBde-DEes-ESfr-FR

América Latina: el costo impagable de vivir con una enfermedad rara

19/04/2024 SciDev.Net

Por: Carmina de la Luz

[GUADALAJARA, MÉXICO] Esclavitud es la palabra con la que Marisa Castillero, de 65 años, describe su esclerosis sistémica, una enfermedad autoinmune rara que endurece su piel, articulaciones y órganos internos: “me la paso entre análisis, doctores y prohibiciones; con desnutrición, fatiga y un dolor que nunca se quita”.

Castillero recibió a SciDev.Net en el hospital privado San Javier de Guadalajara -en Jalisco-, donde ingresa cada cinco semanas durante unos diez días para que le administren la alimentación intravenosa y los medicamentos que no la curan pero la mantienen con vida.

200 mil pesos mexicanos (cerca de US$12.000) es lo mínimo que suma la factura de una sola de esas visitas. “El seguro de gastos médicos mayores que tengo por el empleo de mi esposo paga, de lo contrario yo sería incapaz de costear el tratamiento”, reconoce Marisa.

Para leer el artículo completo, por favor haga click aquí

Attached files
  • Los pacientes con enfermedades raras enfrentan múltiples retos, entre ellos, cuidados adecuados para una mejor calidad de vida. Crédito de la imagen: Pixabay.
  • Los médicos demoraron casi tres décadas antes de diagnosticar a Marisa Castillero con una enfermedad rara que le ha causado daños irreversibles y es carísima de tratar. Crédito de la imagen: Carmina de la Luz.
19/04/2024 SciDev.Net
Regions: Europe, United Kingdom, Latin America, Mexico
Keywords: Health, Policy, Medical

Testimonials

For well over a decade, in my capacity as a researcher, broadcaster, and producer, I have relied heavily on Alphagalileo.
All of my work trips have been planned around stories that I've found on this site.
The under embargo section allows us to plan ahead and the news releases enable us to find key experts.
Going through the tailored daily updates is the best way to start the day. It's such a critical service for me and many of my colleagues.
Koula Bouloukos, Senior manager, Editorial & Production Underknown
We have used AlphaGalileo since its foundation but frankly we need it more than ever now to ensure our research news is heard across Europe, Asia and North America. As one of the UK’s leading research universities we want to continue to work with other outstanding researchers in Europe. AlphaGalileo helps us to continue to bring our research story to them and the rest of the world.
Peter Dunn, Director of Press and Media Relations at the University of Warwick
AlphaGalileo has helped us more than double our reach at SciDev.Net. The service has enabled our journalists around the world to reach the mainstream media with articles about the impact of science on people in low- and middle-income countries, leading to big increases in the number of SciDev.Net articles that have been republished.
Ben Deighton, SciDevNet

We Work Closely With...


  • BBC
  • The Times
  • National Geographic
  • The University of Edinburgh
  • University of Cambridge
Copyright 2024 by AlphaGalileo Terms Of Use Privacy Statement