Alphagalileo > Item Display
en-GBde-DEes-ESfr-FR

DFG-Kommission für Pandemieforschung: Dringender Handlungsbedarf bei Daten zu Gesundheitsforschung


Aktuelle Stellungnahme fordert besseren Zugang und leichtere Verknüpfbarkeit als zentrale Voraussetzungen für dringend notwendige Fortschritte

Die Coronavirus-Pandemie hat die für die Forschung defizitäre Situation gesundheitsbezogener Daten in Deutschland sichtbar gemacht. Während in anderen europäischen Ländern drängende aktuelle Fragen zu Übertragungsdynamiken des Virus, zur Wechselwirkung mit anderen Erkrankungen oder zur Erfassung und Bewertung von Impfreaktionen bereits intensiv untersucht und beantwortet werden können, gelingt dies in Deutschland nur verzögert, mit großem Aufwand oder ist generell nicht möglich.

Vor diesem Hintergrund fordert die interdisziplinäre Kommission für Pandemieforschung der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) in einer nun veröffentlichten Stellungnahme, dass Daten für die gesundheitsbezogene Forschung besser zugänglich gemacht und leichter verknüpfbar sein müssen. Die Wissenschaft in Deutschland, so die Kommission, leide nicht unter einem Mangel an Daten oder fehlenden methodischen Voraussetzungen – die dringend notwendigen Fortschritte in der gesundheitsbezogenen Forschung würden vielmehr verhindert, weil ein häufig unzureichender Zugang zu vorhandenen Daten sowie erhebliche organisatorische und rechtliche Hürden bei ihrer Verknüpfung bestehen.

Die Stellungnahme der Kommission zeigt daher fünf Handlungsfelder auf, die in sachlicher und zeitlicher Wechselwirkung miteinander stehen und gemeinsam bearbeitet werden sollten.

Zunächst bedarf es der Weiterentwicklung eines systematischen Einwilligungskonzepts für eine rechtlich konforme und auf Vertrauen basierende Nutzung von Daten. Dazu sollte die elektronische Patientenakte weiterentwickelt und um einen Opt-out-Ansatz für die Einwilligung in die Datenerhebung versehen werden (Handlungsfeld 1). Um unvollständige Datenauswertungen oder Dopplungen zu vermeiden, Lücken zu erkennen und Verknüpfungspotenziale zu nutzen, sollten nationale Krankheitsregister oder epidemiologische Register auf- und ausgebaut werden; auch die Durchsuchbarkeit und Verknüpfbarkeit der Register mit anderen Datenquellen muss dabei sichergestellt werden (Handlungsfeld 2).

Die Kommission regt zudem die Zusammenführung und Etablierung einer nachhaltig finanzierten zentralen Datenintegrationsstelle an. Sie muss rechtlich und organisatorisch in der Lage sein, Datenzugänge zu ermöglichen und verschiedene Datensätze in der Funktion einer Treuhandstelle zu verknüpfen (Handlungsfeld 3). Darüber hinaus sollte dringend Rechtssicherheit für die Forschung hergestellt werden, indem die Auslegung des geltenden Datenschutzrechts länderübergreifend vereinheitlicht wird. Ein Forschungsdatengesetz für Deutschland würde nach Meinung der Kommission für Pandemieforschung an dieser Stelle für umfassende Rechtssicherheit sorgen (Handlungsfeld 4).

Schließlich setzen sich die Expertinnen und Experten auch für die Nutzung einer durchgehenden und einheitlichen Bezugsgröße bei der Verknüpfung unterschiedlicher individueller personenbezogener Daten ein. Dies könnte etwa ein DSGVO-konformer „unique identifier“ sein, der eine Interoperabilität von unterschiedlichen personenbezogenen Datensätzen ermöglicht und ein Schlüsselelement für die Harmonisierung und das Zusammenführen von Datensätzen darstellt (Handlungsfeld 5).

Die Stellungnahme erläutert diese fünf Handlungsfelder und fordert deren rasche Umsetzung. Nur durch ein abgestimmtes und integrierendes Fortschreiten in allen Handlungsfeldern ist nach Einschätzung der Kommission für Pandemieforschung eine wesentliche Verbesserung der Situation möglich.
Regions: Europe, Germany
Keywords: Covid-19, Covid-19, Health, Policy

Testimonials

For well over a decade, in my capacity as a researcher, broadcaster, and producer, I have relied heavily on Alphagalileo.
All of my work trips have been planned around stories that I've found on this site.
The under embargo section allows us to plan ahead and the news releases enable us to find key experts.
Going through the tailored daily updates is the best way to start the day. It's such a critical service for me and many of my colleagues.
Koula Bouloukos, Senior manager, Editorial & Production Underknown
We have used AlphaGalileo since its foundation but frankly we need it more than ever now to ensure our research news is heard across Europe, Asia and North America. As one of the UK’s leading research universities we want to continue to work with other outstanding researchers in Europe. AlphaGalileo helps us to continue to bring our research story to them and the rest of the world.
Peter Dunn, Director of Press and Media Relations at the University of Warwick
AlphaGalileo has helped us more than double our reach at SciDev.Net. The service has enabled our journalists around the world to reach the mainstream media with articles about the impact of science on people in low- and middle-income countries, leading to big increases in the number of SciDev.Net articles that have been republished.
Ben Deighton, SciDevNet

We Work Closely With...


  • BBC
  • The Times
  • National Geographic
  • The University of Edinburgh
  • University of Cambridge
Copyright 2021 by DNN Corp Terms Of Use Privacy Statement